21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Давайте вспомним, как изменилась жизнь Аурики Антоновой из Кишинева, у которой родилась девочка с синдромом Дауна.
О диагнозе своей дочери – синдром Дауна – Аурика Антонова из Кишинева узнала 35 лет назад, еще в роддоме. Врачи предложили отказаться от ребенка, но женщина сразу отвергла эту идею.
«Моя первая реакция была: вылечу! Я тогда еще не знала, что это такое, поэтому сразу не испугалась. На третий день мне её показали, я поняла, что это не лечится и у меня был шок! Потом началась депрессия… Мне говорили: зачем тебе животное в доме? Но я знала, что если откажусь от дочки, то не смогу потом жить с мыслью, что оставила своего ребенка».
И началась жизнь, полная испытаний и любви к самому родному человечку на свете! Окруженная заботой родителей, малышка всё же научилась сидеть, стоять, ходить и говорить. Она росла ласковым, любознательным, общительным ребенком, но Дашу дразнили во дворе, ровесники отказывались с ней играть. Девочку не хотели принимать ни в садик, ни в школу.
«Даша сперва пошла в обычный садик, но мамы других детей настояли на том, чтобы мы забрали своего ребенка оттуда. Мы пошли в спецсадик, но мне не нравилось то, что вечером дочка была вся исцарапана. В школу Даша не пошла. Тогда очень мало информации было об этом заболевании, и даже все врачи вокруг твердили о том, что учить таких детей – абсолютно бесполезное дело. В детстве я выпускала Дашу во двор, надеялась, что она адаптируется, но увидела, что дети кидают в неё камни и перестала отпускать гулять одну. Ей 35 лет, а я её до сих пор за ручку вожу. Это такая защитная реакция на то, чтобы её кто-то не обидел».
Родители заметили, что их дочь — очень артистична, обожает танцевать, но даже не мечтали о том, что Даша когда-то сможет выйти на сцену!
«Танцы для Даши – это её стихия! Благодаря танцам мы и вышли из изоляции. Я разместила видео с её танцем в интернете, нас заметили ребята из Лиги молодежи Молдовы и пригласили выступить на концерте в Филармонии. Это было её первое выступление на сцене. И мы даже не ожидали, что у неё всё так хорошо получится! Мы с папой больше переживали, чем она. А Даша вышла, станцевала и абсолютно не стеснялась публики!».
Каждая семья, в которой есть люди с ограниченными возможностями, переживает какие-то трудности: кому-то не хватает материальной поддержки от государства, кому-то корректного медицинского обслуживания, а кому-то помощи в социальной адаптации таких людей. Аурика и сама чувствовала себя изолированной от общества. Всё изменилось после знакомства с родителями таких же детей. Их объединили общие заботы и проблемы.
«Я до 30 лет никуда не ходила, сидела дома с Дашкой, только в гости или отдохнуть с семьёй. Потом мама мальчика с синдромом Дауна, который, к сожалению, уже умер, привела меня в группу «Мой ребенок – мое благословение». Там я познакомилась со многими мамами, у которых такие же дети, информация появилась какая-то. После этой группы я попала в организацию «Планета милосердия». Я поняла, что не только я, но и другие мамы думают, чем бы занять своих детей, потому что в Кишиневе их повести особо некуда. Есть какие-то центры, но они переполнены, и детям с синдромом Дауна лучше отдельно быть, потому что они спокойные, к ним нужен другой подход».
Чтобы обратить внимание широкой общественности на проблемы «солнечных детей», психолог Кристина Костов, в сотрудничестве с родителями, выпустила книгу «+1», в которой собран 21 рассказ, где родители из нескольких стран делятся своим опытом и чувствами. Деньги на печать были собраны в интернете. Сборник выпущен тиражом в 1000 экземпляров. Аурика Антонова мечтает о том, чтобы большая часть книг была продана:
«Мы не знаем, как достучаться до государства, до общества. Решили начать с книги. Если удастся продать весь тираж, решим с родителями других ребят, на что направить деньги. Хотим что-то открыть, чтобы дети могли работать, развиваться».
Аурика, считает, что людям с синдромом Дауна необходимо создавать более благоприятные условия для социализации.
«Первая проблема – мне кажется, это лечение. Приходишь к специалисту, на них смотрят как-то не так, задаешь вопросы, а они хотят побыстрее от тебя отделаться. Второе — по детям с синдромом Дауна нет специалистов. Они не могут выразить, что у них болит и поэтому, чтобы определить, что беспокоит ребенка, нужны специалисты. Насчет работы — говорят, что их можно трудоустроить, но у нас вот некоторые мамы попытались это сделать и у них ничего не вышло. Есть девочка одна, которая шьет. Сказали, что ее возьмут в ателье, пошла туда, сказали, что слишком медленно работает и не приняли на работу. То есть, им должна быть какая-то скидка, что они не такие шустрые, но нужно обязательно, чтоб ребята были заняты».
Так как для людей с синдромом Дауна мало специализированных центров, Аурика, объединившись с другими родителями, решила сама создать детям возможности для занятий.
«Им надо трудиться, им надо чем-то заниматься. Если они ничего не делают, они деградируют, поэтому мы задумались о том, что бы нам сделать. Я со своей стороны занимаюсь консервацией. У нас в деревне есть домик, там моя мама живет. Мы начали там потихоньку что-то сажать, выращивать. Таким образом приучала Дашку к труду, она ходила со мной, помогала. Потом начали консервацию делать, выкладывать фото в интернете, появились покупатели. Собирали лекарственные травы на продажу. Для нас это хорошее подспорье, потому что финансово нам сложно приходится. У нас есть другая девушка, которая делает поделки с ребятами, еще есть учительница по рисованию. А есть мама Мансура, она учит их шить. Мы все приезжаем в деревню или собираемся где-то и разбиваем детей по интересам».
Перебраться с семьей в сельскую местность было давней мечтой Аурики. Она убеждена: чем ближе к природе будут ребята с синдромом Дауна, тем более гармонично они смогут развиваться. В прошлом году семья Антоновых вместе с двумя другими семейными парами сняла большой дом в 70 км от Кишинева – в селе Бушеука Резинского района.
«В основном, мы живем на усадьбе. Стараемся ее благоустроить. Ради этого дела мой муж ушёл с работы и помогает нам. Нас три семьи. У всех дети с синдромом Дауна. Нас всех беспокоит будущее наших ребят, и мы решили взять дело в свои руки. Пока финансово тянем сами. Конечно, очень тяжело. Но мы и не думаем отступать. Надеемся с помощью инвесторов вытянуть. Планируем через 8 месяцев усадьбу выкупить. Готовимся в сентябре сделать презентацию нашего проекта и начать собирать средства. Вообще, у нас в планах выйти на самоокупаемость. Но до этого еще далеко. Надо все поставить на рельсы. Сейчас мы занялись птицеводством. Ребята научились кормить и поить птицу. Делаем консервацию, дети помогают. В планах очень многое. Конечно, все упирается в финансы. Будем писать проекты. В этом году хотим заложить сад, накрыть зимнюю теплицу. К нам приезжает педагог по изобразительному искусству, и дети с удовольствием рисуют».
Аурика посвящает всё своё время дочери и другим ребятам, которые нуждаются в её внимании и участии.
«Я не одна, мы, родители, все вместе. Когда надо, мы друг друга подменяем. Почему мы оставили свои квартиры в городе и переехали в село? Мне кажется, это понятно: каждый родитель хочет видеть своего ребенка счастливым, а здесь они счастливы. Вы бы видели, как они реагируют, если мы говорим, что надо ехать в город. Они все начинают плакать, мы их с деревни вытащить не можем! Они себя тут чувствуют нужными, хозяевами. У них есть общение, и это очень важно для наших ребят. Когда они остаются наедине с собой, они деградируют. Мы создаем для них свой мирок, в котором им уютно и комфортно».
По статистике ВОЗ, синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. С этим диагнозом рождается каждый 800-й ребенок в мире. В Молдове нет точных данных о том, сколько человек с лишней хромосомой живёт среди нас.
Несмотря на свою генетическую особенности людей с диагнозом «синдром Дауна» могут полностью влиться в общество. Они посещают школу, работают, голосуют, находят друзей и партнеров, ведут полноценную и независимую жизнь. Это показывает опыт других стран, где у родителей и детей есть доступ к программам раннего вмешательства и к инклюзивному образованию.
Автор: Людмила Топал
Поддержите редакцию BAStv, подписавшись на нас на платформе Patreon либо делая перечисления через PayPal! Это поможет нам и дальше создавать для вас интересные и полезные материалы, оставаясь независимым медиа.
Подписывайтесь на наши социальные сети: Telegram, YouTube, Facebook и Instagram. Здесь мы публикуем новости кратко и наглядно!
